נדל"ן בשידור | עו"ד אוסנת אדרי ציון – הזכויות שמגיעות לכם מול ביטוח לאומי אורחת: עו"ד אוסנת אדרי ציון, עורכת דין ומגשרת, המתמחה בזכויות מול המוסד לביטוח לאומי – נכות כללית, נכות ילדים, ועדות רפואיות וליווי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. מארח: צחי קווטינסקי, נדל"ן בקלות. פתיחה צחי: האזנה נעימה, ברוכים הבאים לעוד פרק בפודקאסט "נדל"ן בשידור" של צחי קווטינסקי, נדל"ן בקלות. אוסנת, אנחנו כבר הרבה זמן מדברים על זה שאנחנו צריכים להקליט יחד. אוסנת: נכון. ונספר לכולם – הכרנו בקבוצת עסקים בפייסבוק, כאן בירושלים, ומיד נוצר בינינו קשר טוב. גם היום, בעיקר, אנחנו מפרגנים אחד לשני. צחי: אנחנו מפרגנים אחד לשני כל הזמן בפייסבוק ובכל מקום. ואני חושב שאמרת קודם משפט חשוב – עשינו שיחת הכנה לפרק הזה, שיחה אחד־על־אחד... אוסנת: נכון. צחי: ...ארוכה מאוד. אבל אני חושב שאם אני לוקח מכל השיחה המקדימה שלנו, שהיא לא דווקא הייתה על תוכן הפרק – לפרק עצמו עשינו רק שתי דקות הכנה – אני לוקח שבסוף, מה שחשוב בעולם העסקים והיחסים זה הבן־אדם שעומד מאחורי האמירה, מאחורי התפקיד, מאחורי עורך הדין, או מה שזה לא יהיה. אני חושב שזה מה שמשותף לנו, ובגלל זה גם השיחה שלנו זרמה כל כך טוב, ובגלל זה גם הקשר בינינו. אז קודם כל – המון תודה שבאת. אוסנת: תודה על ההזמנה. צחי: את עורכת דין ומגשרת, והסיבה שאנחנו נפגשים כאן, מעבר לקשר האישי בינינו, זה הנושא שאנחנו הולכים לדבר עליו. יכולנו לדבר על הרבה דברים – יכולנו לעשות פרק שלם על גישור, ונתת לי קודם דוגמה שגם זה יכול להיות קשור לעסקים. אבל אני חושב שמה שחשוב זה באמת הנושא שהתמחית בו, בעל כורחך, ותכף תספרי על כך – הנושא של ביטוח לאומי. ואני כבר אקדים ואומר – הייתה לי חוויה מדהימה מול ביטוח לאומי. לפני כמה חודשים כתבתי מכתב למנכ"ל המוסד לביטוח לאומי, באמצעות מישהי שהייתה לקוחה שלי ועבדה שם, כי הייתי בטוח שאצטרך את העזרה שלה – ובסוף הסתדרתי לבד. וזה כל הסיפור סביב תביעת הסיעוד של ההורים שלי. הגשתי את התביעה הראשונה ביולי, לפני שנה, בעקבות הדמנציה של אמא. הפסיכוגריאטר כתב מכתב די "פרווה", ואני כתבתי בעצמי את מה שבאמת קורה. קיבלתי טלפון ממנהלת בביטוח לאומי שאמרה לי: "אני רוצה לעזור לך, המכתב של הפסיכוגריאטר לא מספיק טוב, אתה כתבת בתביעה דברים אחרים ואני מאמינה לך – אני רוצה לעזור." אמרתי לה: "הלו, זה הרדיו?" היא שאלה למה, ואמרתי לה: "את בטוחה שזה ביטוח לאומי?" זה סיפור בפני עצמו, ומסתבר שצריך לדעת להגיש נכון, ואולי יכולתי לקצר תהליכים – אבל היום, לדעתי, ביטוח לאומי קצת שינה את פניו, ותכף תספרי לנו על כך. אז לי הייתה חוויה טובה. אבל לפני שניכנס לכל העולם הזה – בואי תספרי לכולם למה חיכיתי כל כך לשיחה הזאת, מי היא אוסנת אדרי ציון, ולמה אני מעריך אותך וגאה מאוד באירוח שלך. מי היא אוסנת אדרי ציון אוסנת: קודם כל תודה על המילים החמות, זה באמת נושא רגיש מאוד. אני אקדים ואומר שגם בילדותי אמא שלי פנתה לביטוח לאומי, וקיבלה סירוב כמעט מוחלט, כי אז פשוט לא היה את כל הידע הנגיש שקיים היום, ותכף ארחיב על כך. היום יש לי ילדה מקסימה בת עשר, שנולדה עם תסמונת דאון ועם מוגבלות שכלית – וזה בעצם הצוהר שלי לכל מה שקשור לביטוח לאומי, שאותו הייתי צריכה ללמוד על בשרי. יש אנשים שנולדים עם מוגבלות, והמוגבלות הזו משפיעה על התפקוד היומיומי שלהם. ויש אנשים שנקלעים למוגבלות במהלך החיים, כתוצאה ממחלה או מתאונת דרכים, ואז גם הם נזקקים לעזרה. אבל אם יש משהו שהלידה של הבת שלי לימדה אותי – זו קודם כל עבודה על המידות. ההכרה ששום דבר לא מובן מאליו. להרים ידיים, לשים משהו על הראש, לאכול, לקום בבוקר – כל הדברים שנראים לנו כה מובנים מאליהם. צחי (באמצע): ידעתי שאני הולך "להסתבך" רגשית בפרק הזה, ושבסוף הדמעות ייצאו לי – אז אני מתנצל מראש. אוסנת: ופתאום את חווה משהו אחר. את אומרת לעצמך: וואלה, יש לי משמעות בעולם הזה, יש לי שליחות. ומבחינתי זו המתנה הכי טובה שיכולתי לקבל – והיא הגיעה אחרי המון זמן של המתנה. אני זוכרת שלפני שנכנסתי להיריון האחרון שלי, התפללתי לקדוש ברוך הוא ואמרתי לו: "תקשיב, אם לא בשבילי – להיות אמא – אז לפחות בשביל ההורים שלי. הם היו כל כך מסורים אלינו, גידלו אותנו בכל כך הרבה חום ואהבה, שאם אני לא זוכה להיות אמא, שהם לפחות יזכו להיות סבא וסבתא." וכשהיא נולדה הבנתי – אני, אולי, לעולם לא אזכה להיות סבתא, אבל אני זכיתי להיות אמא. והבטחתי לעצמי שאתן לה את איכות החיים הכי טובה שאפשר – שהיא תקום כל בוקר שמחה, ותלך לישון כל לילה שמחה. וברוך השם אני עדיין עומדת בהבטחה הזאת. כל ערב, לפני שהיא הולכת לישון, אני אומרת לה תודה – תודה שנתת לי את הזכות להיות אמא שלך. צחי: לפני שנצלול לזה עוד יותר לעומק – בעוד שתי מילים, וסליחה שאני קצת יורד לחולין... את לא עוסקת רק בעולם הזה של הביטוח הלאומי, נכון? אוסנת: נכון, זה תחום שנכנסתי אליו – רשמית – רק לאחרונה. באופן לא רשמי נכנסתי אליו כשהודיה נולדה. לא בישרו לי באותו רגע שהיא נולדה עם תסמונת דאון – זה קרה כשבוע אחרי, אחרי כמה בדיקות, כשההחלטה התקבלה סופית. אז קראה לי הרופאה של הפגייה, יחד עם עובדת סוציאלית, ובישרה לי את זה בצורה די יבשה. בסוף היא אמרה: "יש כאן עובדת סוציאלית – למשפחות כמוכם המדינה דואגת לעזרה כלכלית, היא תעזור לך לסדר את כל העניינים." ולמזלי, אותה עובדת סוציאלית הייתה כל כך אנושית. היא הסבירה לי: "תקשיבי, זה לא שסתם נותנים לכם כסף מתוך רחמים – פשוט לילדה שלך יש, ויהיו לה, קשיים תפקודיים, ולכן המדינה מסייעת לך כדי שתוכלי לגדל אותה כמו שצריך." צריך להבין – ברגע שנולדה הודיה היה לי משרד עצמאי, בדיוק שנה קודם לכן פתחתי אותו כעורכת דין עצמאית. לפני כן עבדתי כמתמחה כמעט שלוש שנים, ולאחר מכן במשרד פרטי שעסק גם בנדל"ן, ואת ההתמחות שלי עשיתי ברשות החשמל – תחום מאוד מעניין בפני עצמו. ואז, בעצם, עצרתי את החיים כדי לגדל אותה. במשך כמה שנים טובות טיפלתי רק בה, כי היא נולדה גם עם בעיות רפואיות נוספות. וכשאתה מטפל רק בילד – אתה פתאום רואה. עוד לפני שאתה מדבר על זה עם בן־הזוג, ועוד לפני שאתה מדבר על זה כלפי חוץ, אתה קודם כל צריך לדבר על זה עם עצמך. בהתחלה שאלתי את עצמי – רגע, אולי עשיתי משהו שגרם לה להיוולד ככה? ואז הבנתי שלא. צחי: סוג של תחושת אחריות. אוסנת: בדיוק. ואז פתאום אתה קולט שזאת אחריות לכל החיים. זה לא ילד שבגיל 18 או 21 "פורח" ואתה יכול להכווין אותו והוא ילך וימשיך לבד. פה אתה דואג לבן־אדם עד יומו האחרון – או שאתה צריך לדאוג שמישהו ידאג לו עד יומו האחרון, כי אף אחד מאיתנו לא יודע מתי יגיע התור שלו. ואז הגעתי לארגון "שלווה", שם באמת חיבקו, עזרו וסייעו, ולאט לאט למדתי להכיר את הקושי התפקודי. אני יכולה לומר שהתמודדות ה"הורות המלוכדת" שלי נפלה במקום דווקא רק בשנים האחרונות. בהתחלה, מרוב שהייתי עסוקה בהתמודדות עם המצב, בלהכיר אותה, בלדעת מה עושים – זו הייתה גם הילדה הראשונה שלי. לבעלי הייתה ילדה מנישואים קודמים, אז לפחות לו היה רקע עם ילדים; אני, גם ילדה ראשונה, וגם בגיל מבוגר יחסית, הייתי צריכה ללמוד את הכול מאפס. עד היום אני מאמינה שהיא תגיע ותעשה הכול בקצב שלה. אם יש משהו שהיא לימדה אותי, זה קודם כל לשחרר. אני הייתי בן־אדם של שליטה מלאה ("פֵּרי־קונטרול"), והדבר הראשון שאני זוכרת מהרגע שהודיעו לי בבית החולים – היה שאני תמיד חושבת "מה יגידו", איך אני נראית, מה ירצו ממני. הבנתי שכדי לגדל את הילדה הזאת אני צריכה להשאיר את כל ה"מה יגידו" בבית החולים. פשוט להשאיר אותו שם. צחי: "אין מה יגידו". אני אגיד לך משהו – את אומרת את זה על עצמך, אבל אני חושב שזה נכון לכל החיים, ולכל אחד מאיתנו: אל תתעסקו במה יגידו. ברגע שאנשים כל הזמן חושבים מה יגידו – הם לא עושים. בואו נהיה נאמנים לעצמנו, אמיתיים לעצמנו. גם אני, בעסקים שלי, לא מעניין אותי מה ירכלו עליי או מה ידברו עליי. יש לי את האמת שלי, ואני הולך איתה. אפשר להגיד לי שאני "פראייר", אפשר לצחוק עליי ולהגיד "אתה מלווה משקיעים, אתה מקבל סכום מסוים, יכולת לקבל כפול אם היית מתמחר אחרת" – זו הדרך שלי, זו הבחירה שלי. מה זה "מה יגידו"? והיפה בסיפור שלך זה שאת לא מתביישת בו, ולא מבקשת שירחמו עלייך. יש לך את האמת שלך, ולקחת את הילדה הזאת כפרויקט חיים, לא משנה מה אומרים מסביב. אני חושב שזה גם מה שהפך אותך למי שאת – את לא מבקשת רחמים ולא מתביישת. לא דומה בכלל, אבל דיברנו קודם על ה"נפילה" שלי, וברוך השם אצלי זה רק כסף – אבל גם אני לא ביקשתי מאף אחד רחמים. כשאמרו לי "בטח קשה לך, בטח רע לך" – עניתי: לא, טוב לי, הכול טוב, זה רק כסף. איך מגישים תביעה נכונה – ומה משפיע על גובה הקצבה צחי: זו גישה לחיים, אבל אני חייב לשאול אותך שאלה. את מתארת מצב שבו את אומרת לאנשים "נולדה לי ילדה מיוחדת אבל אני הסתדרתי" – ומצד שני, היום את מלווה אנשים כדי שיקבלו את הזכויות שמגיעות להם. כלומר, ודאי עשית את הדברים בדרך שבנית בעצמך, והגעת להישגים שלך וידעת איך להגיע אליהם. איפה בעצם ההורים לילדים מיוחדים מתחילים להרגיש את הקשיים מול הרשויות, ובעיקר מול ביטוח לאומי? אוסנת: קודם כל, ברגע שהודיה נולדה, היה צריך לדווח לביטוח לאומי, כי הלקות שלה מזכה בהכרה. בית החולים לא מדווח על כך אוטומטית – עובדת סוציאלית, יחד עם ההורים, ממלאת את הטפסים, ובעצם הלקות עצמה, תסמונת דאון במקרה הזה, הייתה מזכה אותה ב־50 אחוזי נכות. עכשיו, היא קיבלה 100 אחוז, כי הייתה לה מורכבות רפואית נוספת. וזה בדיוק מה שאנשים צריכים להבין: כל "מורכבות" יכולה להוות הכרה נוספת ללקות מסוימת – בין אם היא קיימת בפני עצמה, או משפיעה על לקות אחרת. וצריך גם להבין – לפעמים ביטוח לאומי מכיר בנכות, אבל לא נותן קצבה. למה? כי הקצבה נועדה לעזור, מכיוון שאותה לקות משפיעה על חיי היום־יום. איך זה בא לידי ביטוי? למשל אצלי – היא קיבלה 100 אחוז, ואז כשהייתה בגיל ארבע, ביטוח לאומי מתקשר, כי יש להם נוהג לבדוק אחת לשנה אם המצב השתפר. בשנה הראשונה נעלבתי, ובשנה השנייה והשלישית שהם התקשרו אמרתי להם: "לא, אני מצטערת, הכרומוזום הנוסף עדיין לא ברח. אבל אם הוא היה בורח, הייתי מעדכנת אתכם – זה היה מגיע בשידור חי בטלוויזיה." הם לא תמיד שמים את עצמם במקום ההורה שמקבל את הטלפון הזה. צחי: אני שומע גם סיפורים מסביבי על אנשים שהוציאו מביטוח לאומי כספים בדרכים שאני, כאזרח במדינה הזאת, מתבייש בהם. זאת אומרת שבעצם, ההורה שבאמת זקוק לעזרה הופך גם הוא לחשוד. אוסנת: אני לא חושבת שזה מה שקורה בפועל. אני חושבת שביטוח לאומי דווקא השתפר מאוד בשנים האחרונות. כל אדם עם מוגבלות או בעיה רפואית יכול היום להיכנס לאתר של ביטוח לאומי ולחפש – אם זו סוכרת, לחץ דם, נכות כללית או פגיעה בעבודה – ולקרוא ממש. גם כשמגישים היום בקשה לנכות ילד, יש באתר פירוט מלא: הלבשה, רחצה, תפקוד, האם מתלבש לבד, מתפשט לבד, שותה לבד עם קשית או כוס – ממש בפירוט. איך אני בעצמי הגעתי לכל התובנות האלה? כשהייתי צריכה לחדש את הנכות של הודיה, הגיע אליי שאלון שצריך למלא במסגרת החינוכית שבה היא נמצאת. הסתכלתי בשאלון ואמרתי לגננת – "לא כתבתם כאן כלום", בדיוק כמו הסיפור שלך על הפסיכוגריאטר של אבא. היא ענתה לי: "אבל מילאנו את השאלון!" אמרתי לה: "זה נהדר שמילאתם, אבל מי שיושב בכיסא ולא חי את זה כל יום לא יבין את הקשיים והאתגרים האמיתיים." עשינו כמה סבבים של הלוך ושוב, ובסוף התיישבתי וכתבתי בעצמי, עשיתי איתה שיחות והתעמקנו יחד בכל פרט – מה בדיוק קורה, מה הקושי. וכתבתי הכול, והם חתמו. הגשתי, והילדה עלתה מ־100 אחוז נכות ל־188 אחוז – וזה לא רק עניין של "מה כותבים" אלא בעיקר "איך כותבים". המשמעות המעשית של זה היא קצבה גבוהה יותר. למשל, אם לפי הבדיקות היא לא שומעת טוב – זו לקות שמיעה. לקות שמיעה לא משפיעה רק על השמיעה, היא משפיעה גם על הדיבור וגם על יכולת התפקוד הכללית. אצל מבוגרים ההשפעה דומה. אז לכל לקות שמצטרפת יש עוד תוספת: אם היא לא אוכלת לבד וזקוקה לסיוע – זו עוד לקות. אם היא לא מתלבשת או מתפשטת לבדה – זו עוד לקות. אם היא לא מתרחצת לבד, לא מודעת לסכנות וזקוקה לליווי – זו עוד לקות. וכל אחד מהמרכיבים האלה מצטבר לאחוז נוסף. אנשים צריכים להבין – מי שמגיש תביעה כזו לא "מנסה להרוויח" מביטוח לאומי. פשוט אי אפשר להשאיר ילד כזה עם כל בייביסיטר, אם בכלל; אם לילד יש בעיות נשימה או לב, הוא חולה הרבה בשנה, והוא צריך להישאר בבית – זה פוגע בהכנסת ההורה. בדרך כלל הקצבה מיועדת לצרכי הילד עצמו: טיפולי קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק וכדומה. זה לא אסון – זה חלק מהטיפול אוסנת: אני רוצה להבהיר משהו חשוב: זה לא נשמע כאילו "אוי, זה אסון". זה לא אסון, זה חלק בלתי נפרד מהטיפול בילד. יש גם ילדים שלא נולדו עם מוגבלות שכלית או תסמונת דאון או אוטיזם, אבל חלו במחלה בשלב מסוים, והחיים של ההורים ממש נעצרים. צחי: ממש נעצרים. אוסנת: צריך לטפל בילד, לטפל בבית, להביא כסף הביתה, ולממן טיפולים – זה טיפול משפחתי שלם. ולפעמים כשההתמודדות המשפחתית הופכת קשה מדי, נזקקים גם לעזרת אנשי מקצוע, וגם זה עולה כסף. ויותר מזה – לא תמיד קליני תקשורת או ריפוי בעיסוק בקופת החולים זמינים; לפעמים צריך לחכות שנה לתור. אבל אין לך זמן להמתין – זה חלון זמן קריטי. ככל שהילד צעיר יותר, קל יותר לעבוד איתו, הוא כמו פלסטלינה, קל יותר שישתף פעולה. אז מה עושים? הולכים לפרטי. ואני לא בטוחה כמה אנשים מודעים לכך, אבל היום 30 דקות טיפול קלינאית תקשורת (20 דקות טיפול ו־10 דקות הסבר להורה) עולות בסביבות 300 שקלים לטיפול. אם צריך את זה פעם בשבוע, זה כבר 1,200 שקל בחודש – וזה רק חלק מההוצאה. יש עוד את הנסיעות, ואת הזמן שיוצא מהעבודה. זו בדיוק הסיבה שכאשר אנשים מגיעים לוועדה ומדברים על הקושי – זה בדיוק העניין: זה לא כיף להגיד שהילד שלך לא זוחל בגיל שנתיים, לא יודע לאכול מוצקים, לא שומע טוב ולא מדבר. גם אתה, כהורה, רוצה שהכול יהיה "תקין". איך הקצבה משפיעה על המשפחה כולה צחי: אני חייב לשאול עוד שאלה – חזרנו לנושא שאמרנו קודם, שבסוף זו בעיה משפחתית. אם היום את, בעלך, ואם יש לך ילד נוסף – איך זה משפיע על שאר בני המשפחה? אוסנת: לבעלי יש בת מנישואים קודמים, שגדלה איתנו בבית וקיבלה את תשומת הלב שלה. אני מאמינה שהודיה בכל זאת לקחה חלק לא מבוטל מתשומת הלב הזמינה. תראה, גם אם אתה ההורה הכי טוב בעולם, בסוף תשומת הלב העיקרית שלך מופנית למי שהכי זקוק לה. צחי: אני רואה את זה עכשיו על עצמי, עם אמא שלי שהיא דמנטית עם רקע של פוסט־טראומה משואה, ועם רחלי שמטפלת באמא שלה שסובלת משיתוק מוחין כבר שמונה שנים. אין ספק שהטיפול באמא שלי, הריצות בלילה וביום, שואבים זמן ואנרגיה, שואבים מהזוגיות ומהתשומת לב. אצלנו זה מתבטא בזוגיות, אבל אצל ילדים – ילדים לא תמיד מבינים למה ההורים "עוזבים" אותם כשהם יושבים שעות בבית חולים ליד אח או אחות חולים. האם ביטוח לאומי או הוועדות בכלל מתייחסים למשפחה כולה, לא רק לילד עצמו? אוסנת: למיטב ידיעתי – לא. בדרך כלל קיימים גופים אחרים לתמיכה, כמו הרווחה, אבל שוב – זה כמו ביטוח לאומי, אנשים לא ממהרים לפנות לשם, לא רוצים "להיראות נזקקים". זה גם אגו. ברוך השם, היום יש גם גופים נוספים: קבוצות וואטסאפ וקבוצות פייסבוק תומכות, שבהן הורה עוזר להורה. אני אישית פעילה מאוד בפייסבוק בנושאים האלה. יש גם מדריכות הורים שהתמחו ספציפית במשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים – כשהודיה נולדה שלחו אותי להדרכת הורים כללית, אבל היא לא התאימה לסוג המשפחה שלי, ולכן הפסקתי. היום, למרבה השמחה, יש מדריכות שההתמחות שלהן היא ממוקדת בדיוק בזה. ככל שההורים מעלים את המודעות לצורך – כך גם היצע השירותים גדל, בדיוק כמו חוגים לילדים עם צרכים מיוחדים, שלפני עשור בקושי היו קיימים והיום כבר אפשר למצוא. הוועדות הרפואיות – למה קשה כל כך לדבר על הקשיים שלנו אוסנת: אם אנחנו כבר מדברים על ביטוח לאומי – לכל אחד מאיתנו קל יותר לדבר על ההצלחות שלנו מאשר על הכישלונות או הקשיים. וכשמגיעים למקום כמו ביטוח לאומי, בין אם צריך לכתוב ובין אם צריך להופיע בפני ועדה ולדבר על הקשיים והמוגבלויות – אנחנו לגמרי אחרים. מתחילים לגמגם, הפה מתייבש, אנחנו לא יודעים איך לבטא את זה. לשבת ולכתוב "הילד שלי בגיל שש עדיין לא גמול", "הילד שלי לא יודע לאכול, אוכל רק מרקמים רכים", "הילד שלי רק בגיל ארבע הפסיק לשתות מבקבוק" – זה לא פשוט בכלל. צחי: את מדברת נכון על "מה לכתוב" ו"איך לכתוב" – החשוב זה בעיקר איך. יש אנשים שכדי לקבל עזרה מחמירים את המצב בכתיבה או כותבים דברים לא מדויקים. אוסנת: קודם כל, זה לא כזה פשוט לעשות, כי כשמגיעים לוועדה עם הילד, או לכל ועדה בכלל, יש רופא שבודק. כשמדובר בתינוקות – בודקים פחות; אבל כשמדובר בילדים גדולים יותר, יכולים למשל להציע לילד לשתות מיץ פטל ולראות אם הוא מצליח לבלוע, לתפקד. זה לא משהו שאפשר "לשחק" אותו. יש דברים שאפשר לבדוק גם דרך מה שקורה בבית הספר – ובית ספר לא ישקר במידה קיצונית. הוא יכול "להקל" מעט, נניח ב־10–15 אחוז, אבל לא ישקר לגמרי לגבי מצבו האמיתי של הילד. יש בדיקה אמיתית מאחורי כל זה. אני יכולה לתת דוגמה שהצגתי ממש לפני שבוע – עובד בתאונת עבודה, בן כ־65, שעבד שנים במוסד רפואי מוכר, נפגע בתאונת עבודה, וכיום אינו מסוגל לרדת לבד במדרגות בבניין שבו הוא גר בקומה גבוהה. הוא זקוק להליכון, לא יוצא מהחדר למטבח או לשירותים בעצמו, ואשתו מלווה אותו ועוזרת לו אפילו להתקלח. תבין את ההבדל – זה אדם שהיה עצמאי לחלוטין כל חייו, ופתאום הוא הופך תלוי לגמרי באחרים; זה שונה לגמרי ממי שנולד עם מוגבלות. תאר לעצמך את הקושי של אדם כזה להגיע לוועדה ולספר על הקשיים שלו. ליוויתי אותו, והרופא בוועדה – בדרך כלל רופאי ביטוח לאומי מעדיפים לדבר עם האדם עצמו ופחות עם עורך הדין – פנה ישירות ללקוח שלי. הלקוח שלי התחיל לדבר, ופתאום הרגיש מחנק בגרון, דמעות בעיניים. הרופא, ברגישות, אמר לו: "מי זה שיושב לידך? עורך הדין שלך? תמשיך לדבר על הקשיים." זו בדיוק הנקודה שאני מדברת עליה – קשה לנו לדבר על הקשיים שלנו. וכשאתה הורה לילד, זה עוד יותר קשה, כי אתה אומר לעצמך – זו מוגבלות שהוא נולד איתה, ואני לא יכול "לתקן" אותה בשבילו. ליווי מקצועי לוועדה – האם חובה לקחת עורך דין? צחי: חוויתי את עולם הוועדות בכמה הקשרים – בוועדה שקבעה לבן שלי נכות מהצבא, ולאחרונה בתביעת הסיעוד להורים שלי, שבה הגיע פסיכיאטר שבודק את התפקוד שלהם. וראינו איך הוא מנסה, במידה מסוימת, להראות שהם עצמאיים יותר משהם באמת. אצל אמא שלי, המצב הדמנטי משתנה מיום ליום – יש ימים שהיא בקושי קמה מכיסא הגלגלים, ופתאום, כמו אתמול, מהלכת. אוסנת: כשאת מדברת על מצב דמנטי, זה בדיוק זה – ביטוח לאומי לפעמים אומר "40 אחוז", "60 אחוז", "יש לה תפקוד" – כי באותו רגע ספציפי היא הצליחה ללבוש סוודר. וכך "מתברר" שהיא "יודעת הכול". בביטוח לאומי בודקים יכולת אישית בסיסית – להתלבש, להתפשט, כל הדברים הבסיסיים. צריך להיות מגובה היטב, גם במסמכים וגם באנשי מקצוע, כדי להראות את התמונה האמיתית. צחי: אני חושב שהשמועות על ועדות כאלה – שאתה כמעט צריך "להוכיח שאין לך אחות" – יש בהן משהו אמיתי. אוסנת: נכון, זו התמודדות לא פשוטה. אבל אני חושבת שביטוח לאומי עשה בשנים האחרונות מהפך בעניין הזה, גם אם לפני כמה שבועות הייתה איזו אמירה לא מוצלחת של מנכ"ל הביטוח הלאומי לגבי היקף ההכרה באוטיזם, שיצרה זעם בקרב הורים. אני לא נכנסת עכשיו לשאלה אם יש ניסיונות ניצול לרעה – בכל תחום יש כאלה שמנסים "לשחק את המערכת" – אבל אני מרגישה שביטוח לאומי היום נגיש הרבה יותר, גם לאזרח הפשוט: אפשר להיכנס לאתר, לבדוק אם יש "ראשית ראייה" לזכאות, ורק אז לפנות לעורך דין. לגבי ליווי לוועדות – חשוב לדעת: החוק קובע שכאשר עורך דין מלווה אדם לוועדה, הוא מקבל אחוז מסוים מהקצבה למשך חמש שנים. לפעמים האחוז הזה משמעותי. אני אומרת דבר פשוט: לא חובה לקחת עורך דין לוועדה. אבל אני כן ממליצה להגיע לפגישת ייעוץ עם עורך דין, עם כל המסמכים, ולעשות "חזרה" לקראת הוועדה – זה יכול לסייע מאוד. אם לא לוקחים עורך דין ואז צריך לערער, זה הרבה יותר מורכב. צחי: אני חושב שדווקא אנשים שנמצאים במצוקה, בסיטואציה קשה, זקוקים למישהו שילך איתם יד ביד. וגם לגבי ההכנה – זה בדיוק כמו שאני שואל: למה צריך יועץ משכנתאות במקום ללכת לבד לבנק? אוסנת: בדיוק! יועץ המשכנתאות יודע לספר את הסיפור נכון. זו בדיוק הנקודה. אנשים שלא רוצים ליווי – זו בחירה לגיטימית, אבל כשאדם עומד מול ועדה, כל מילה שלו נמדדת, נרשמת ומוקלטת (הוועדות חייבות להיות מוקלטות). אני חושבת שגם אם לא לוקחים עורך דין לגמרי, לפחות כדאי להגיע להכנה, או להיוועץ עם מי שבקיא בתחום – לפעמים דרך קבוצות וואטסאפ של הורים מיוחדים – כדי להגיע מוכנים ולדעת איך לומר את הדברים הנכונים, ולפחות למזער נזקים. כי אחרי הוועדה, כשצריך לערער – זה הרבה יותר מורכב. וגם צריכה להיות "כימיה" בין הבן־אדם לבין איש המקצוע שהוא בוחר, זה נכון בכל תחום. איך עורך דין יודע לכוון אתכם לזכויות הנכונות צחי: אני חושב שחלק מרכזי מהערך של עורך דין שמכיר את התחום או שמייצג אתכם, זה שהוא יודע מה מגיע לכם ולאן אפשר להגיע, ואיך להסתכל על כל דבר – ויכול לכוון אתכם נכון. נכון? אוסנת: בוודאי. יש מקרים שבהם אדם עבר תאונת עבודה, ולפעמים יש לשקול אם כדאי להגיש את זה כתאונת עבודה, כנכות מעבודה או כנכות כללית – זה יכול להשפיע מאוד על התוצאה. דוגמה נוספת – כמו שסיפרתי, הבת שלי נולדה עם תסמונת דאון, אבל בגלל שהיו לה גם בעיות נשימה וריאות, היא קיבלה בהתחלה עוד 50 אחוז נוספים. במקרה שלי הייתה לי עובדת סוציאלית טובה שדאגה לתעד את זה נכון, אבל אם היה מדובר במישהי שרק "מסמנת וי" – ראש תסמונת דאון וזהו – היינו מסתפקים ב־50 אחוז בלבד. ה־50 האחוז הנוספים האלה הם כסף אמיתי, שמתורגם לזמן: זמן שבו נשארתי בבית ולא עבדתי כדי לטפל בילדה, זמן של אשפוזים, זמן של להיות זמינה. וחשוב להבהיר – זה לא נשמע כמו "אסון". זה חלק מהטיפול. יש היום הרבה יותר מודעות למקרים שבהם ילדים חולים במחלה במהלך החיים, וחיי ההורים כולם נעצרים כדי לטפל בהם. דאגה לעתיד – ייפוי כוח, מסמך הבעת רצון, ואחריות שעוברת בירושה צחי: אני רוצה לקחת אותך למקום נוסף שחשוב לי לגעת בו – מה קורה כשהילדים גדלים? מה עם מחזור, נישואין, ומה קורה "אחרי 120"? אוסנת: אתן דוגמה שאולי לא כולם חושבים עליה: בגיל 10 בנות מקבלות מחזור. איך מנגישים את זה לבת עם מוגבלות? זה נשמע טריוויאלי, אבל זה לא. איך מלמדים את זה, איך מתמודדים עם זה כשזה קורה? זה דברים שגם איתם צריך להתמודד. או למשל – אם הם מתחתנים, איך תיראה המערכת התומכת? האם מאפשרים להם להתחתן? זה בעצם "עוד ילד" שנכנס הביתה, במובן שאתה מקבל עוד אחריות. זו בדיוק הדאגה לעתיד – אם זה ייפוי כוח מתמשך שעושים לעצמנו כהורים, אם זה מסמך הבעת רצון, למקרה שחלילה יקרה לנו משהו ולא נהיה כשירים, או חלילה כשלא נהיה כאן יותר – מי ידאג להם. וצריך להבין דבר מהותי: זה "ילד שעובר בירושה". לא כמו חלוקת רכוש, שבה אפשר להגיד "הוא קיבל את הרכב וזה קיבל את הבית, בואו נחליף ביניכם" – כאן קיבלת אחריות, לא נכס. וצריך גם להבין – אי אפשר להגיד "האחים יטפלו, האחים יסתדרו, האחים אוהבים אותו". האחים הם לא אמא ואבא. האחים גם ככה גדלו בתוך הסיפור הזה, גם עם כל האהבה וההבנה שיכולה להיות ביניהם – בכל זאת, לפעמים הם "נדחקו" קצת הצידה, וגם להם יש חלומות, וגם הם רוצים לגדול ולהתפתח. אז אני לא יכולה, וגם לא רוצה, לחייב את האחים "אתם תטפלו בו ותסתדרו". אני יכולה לעזור להם, לתת להם כלים – אבל לא לכפות עליהם. וזה עניין של ניסיון ותהייה מתמדת, ממש מילה ומילה בפרשנות שלה. צחי: אני מרגיש שהיריעה הקצרה מדי מכדי להכיל את כל מה שצריך לדבר עליו כאן. בקושי נגענו בשאלות איך מעבירים ילד בירושה ואיך דואגים לו "אחרי 120" – ולא לכולם יש אחים שיכולים לטפל, ולכל ילד יש את המשפחה שלו. אני חושב שאני מבין עכשיו יותר מתמיד כמה הנושא מורכב. עשיתי כבר כמה פרקים בנושא עם רפי אוברגט ועם אחרים, על איך דואגים לעתיד ולהכנסות. אני חושב שכל מי שמקשיב, ובטח מי שיש לו ילד עם צרכים מיוחדים – ולמעשה, לכולנו יש "ילדים מיוחדים" במובן מסוים – יבין עד כמה זקוקים למישהו, או לגוף כלשהו, שילווה אותם בדרך. לסיום צחי: ואני בטוח שאת עושה את זה בצורה מדהימה. איפה יושב המשרד שלך? אוסנת: ברחוב אילת 23, בירושלים – עברתי לשם לא מזמן מתלפיות. כן, ואני גם מגשרת בתחום ההורות המשותפת – אצל הורים שמתגרשים, שזה פרק שלם בפני עצמו על איך לעשות את זה נכון. צחי: אולי מגיע לך פודקאסט עצמאי משלך על כל העולם הזה? אוסנת: כן, אתה יודע, מתפתחים עם הזמן. אני גם מתכננת כנס להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ומקווה מאוד שהוא ייצא לפועל בתחילת דצמבר. דווקא בכנס הזה אני לא רוצה להתמקד במורכבויות, אני רוצה להתמקד בתקווה, בעתיד, בתעסוקה. להרשות לעצמנו לחלום שהם יתחתנו, לראות אותם עם חליפות ושמלות כלה, לראות אותם מאושרים במקום שלהם ובעצמאות שלהם, ככל שהם יכולים. ולדעת, שבסוף – בין אם זה הילד המיוחד שלנו, ובין אם זה כל ילד אחר – המשפחה היא הגרעין הכי חשוב, והילדים הם המראה של עצמנו. אם אנחנו רוצים לראות את ההצלחה שלנו, לא צריך להסתכל על הכסף, לא על המקצוע, לא על מה יש בבנק – אלא על הילדים שלנו. הם המראה הכי טובה שלנו. צחי: אוסנת, הבת שלך זכתה, ואני זכיתי, וזכה עכשיו גם הקהל שלי – לשמוע אותך וללמוד ממך. הפרק הזה הוא פרק מרגש ומעלה, אחד הפרקים המרגשים ביותר מתוך כל 340 הפרקים שעשיתי. אוסנת: תודה על הזכות. צחי: תודה שבאת, אנחנו כמובן שומרים על קשר ונתראה בפרקים הבאים. בעזרת השם, שיהיה לנו קיץ בריא ושקט לכולם. הערה: תמלול זה עבר עריכה וניקוי משגיאות תמלול אוטומטי (ASR) לצורך פרסום באתר, תוך שמירה על תוכן השיחה ורוח הדברים. מומלץ מעבר אחרון קצר לפני פרסום סופי, במיוחד לגבי שמות פרטיים (למשל שם הרחוב של המשרד) ומספר הפרק המדויק.